家族会や患者会って何するところ？入会のメリット･デメリットとは。
がんや難病、こころの病気などで紹介される家族会や患者会。気になるけどいったい何をするところで、どんな団体なのでしょうか。また、入会したら何ができてどんなメリットがあるのでしょうか。デメリットもあるのでしょうか。
家族会や患者会って何？
がんや難病、先天性疾患、こころの病気など、さまざまな病気などに対して家族会や患者会、当事者会といった団体が作られています。
日本の患者会で最も古いのは、結核療養所とハンセン病療養所に作られた患者会です。
当時、結核もハンセン病も社会からの差別や偏見、治療法が確立されていなかったことなどから患者さんの立場が非常に弱いものでした。
患者同士で団結し、人権や病気について知る権利、虐待されない権利などを求める患者運動が始まりでした。
今日の家族会や患者会
今日ではさまざまな病気や症状に対して家族会や患者会が発足されています。地域ごとの団体もあります。これらをまとめて｢患者支援団体｣といいますが、総数は1400～3000くらいといわれています。
団体の規模や、法人格はさまざまです。任意団体、NPO法人、財団、株式会社からSNS上での患者同士のコミュニティまで団体によっていろいろな形式が取られています。
家族会や患者会で何ができるの？
｢患者会に入っても病気が良くなるわけではないし、人付き合いがわずらわしい…何かメリットはあるの？｣という疑問も少なくありません。
家族会や患者会ではどのような活動をして、どんなメリットがあるのでしょうか。その団体によって目的や活動は異なりますが、主にこんな良いことがあります。
情報交換や交流
今日の家族会や患者会での一番大きな役割は、患者や家族同士のコミュニケーションといえるでしょう。
どうしても医師の説明だけではわかりにくいこともありますし、別の意見や、生活上の創意工夫など患者や家族同士の情報交換ができます。
同じ病気の患者や家族同士で励ましあったり、悩みを相談しあったりすることで病気と闘うモチベーションが生まれたり、こころを軽くする効果もあります。
レクリエーションやお茶会など、楽しみに力を入れている団体もあります。
知識を深める
医師や講師などを招いての講演会や、患者同士での勉強会で病気や治療、看護や日常生活についての知識を深めることもできます。
病院での治療や独学だけではどうしてもわからないことや難しいことも出てくることがあります。正しい知識を得ることは、闘病においてとても大切なことです。
外部にはたらきかける
病気について、外部の人は偏見を持っていたり、知識不足から患者さんを傷つけることもあります。また、予防や早期発見などの知識不足から、同じ苦しみを味わう人も出てきます。
当事者以外への啓蒙に力を入れている団体もあります。
また、海外に進んだ治療法があった場合などに、医師や厚生労働省などに導入を働きかけたりする活動をしている団体もあります。
家族会や患者会に入会するメリット
家族会や患者会に入会するメリットは、患者や家族の孤立を防ぎ、患者や家族同士でつながったり、あるいは団体で社会にはたらきかけることです。
一人では難しいことでも仲間と一緒ならできることもたくさんあります。精神的にも｢自分だけではない｣と思えることは大きなメリットです。
家族会や患者会に入会するデメリット
それでは、デメリットはあるのでしょうか。
ないといったら嘘になります。
闘病で経済的にも時間的にも大変な中、会に時間を費やすのがつらいという方や、人付き合いがわずらわしいという方もいます。
活動している人同士の温度差もあります。同じ病気の患者さんを見るのが励みになるのではなく、かえってつらさが増すタイプの人もいます。
ただ、患者支援団体は強制ではありませんし、いろいろなタイプの団体があります。
また、多くの団体では、同じ病気でも病状やバックボーンがさまざまであることから、入会しても活動を強制することはありません。
